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Kardiomyopathien (Herzmuskelerkrankungen)
 

Das Leben nach einer Alkohol – Ablation (TASH-Behandlung)
oder Herzoperation (Myektomie)


Am Anfang die wichtigste Nachricht:
Der verödete oder operativ entfernte Herzmuskelwulst wächst nicht nach!

Nach einer TASH ist in der Regel keine Rehabilitationsbehandlung erforderlich.
In der Regel ist die Alkoholablation (TASH) ein so wenig belastender Eingriff, dass eine sogenannte "Anschlussheilbehandlung" oder auch "Rehabilitationsbehandlung", kurz "Reha" genannt, nicht erforderlich wird. Nach einer Zeit der Schonung von etwa zwei Wochen im Anschluss an den Krankenhausaufenthalt kann man sich so weit belasten, wie dabei weiter Wohlbefinden und ein Gefühl der Sicherheit bestehen bleibt und es eventuelle Begleiterkrankungen zulassen. Wurde jedoch die HOCM mit einer Herzoperation behandelt, so ist eine Rehabilitationsbehandlung in vielen Fällen sinnvoll.

90 Prozent der behandelten Patienten erleben eine starke Verminderung ihrer Beschwerden.
Der Behandlungserfolg ist durch die Verminderung oder sogar vollständige Beseitigung der vorbestehenden Beschwerden in Form von Luftnot und Enge in der Brust in Ruhe und bei Belastung gekennzeichnet. Dieses Ergebnis wird bei etwa 90% der behandelten Patienten erreicht. Es kommt häufig bereits in den ersten Tagen danach zu einem Gefühl der Erleichterung und der Minderung der Luftnot. Abschließend lässt sich das Behandlungsergebnis erst nach etwa 4 bis 6 Monaten beurteilen. Es ist das Ziel dieser Behandlungen, die körperliche Leistungsfähigkeit soweit wieder herzustellen, dass ein befriedigendes tägliches Leben auf mittlerem Belastungsniveau wieder möglich ist. Insbesondere die im Zusammenhang mit stärkerer körperlicher Belastung gefürchteten Schwindelanfälle und oft lebensbedrohlichen Herzrhythmusstörungen treten bei einem großen Teil der Patienten auch nach einer TASH nicht mehr auf, sie sind jedoch im Einzelfall nicht vollständig und mit ausreichender Sicherheit zu verhindern. Besonders erfreulich ist es auch, dass neuere Untersuchungsergebnisse Hinweise ergeben haben, dass eine erhebliche Verbesserung der Lebenserwartung erreicht werden kann.

Regelmäßige maßvolle körperliche Belastung ohne Höchstleistungen ist empfehlenswert.
Eine spezielle Trainingsbehandlung für HOCM-Kranke gibt es nicht. Für Sportler gilt, dass auch nach einer TASH-Behandlung von Hochleistungs- und Wettkampfsport abzuraten ist. Für alle HOCM Kranke gilt auch nach der TASH, schweren körperlichen Arbeiten aus Vorsichtsgründen zu meiden, insbesondere Tätigkeiten mit starkem Pressen und Stoßen sowie Überkopf Arbeiten, auch wenn sich der Betroffene dazu in der Lage fühlt. Jedoch ist es im Rahmen der genannten Grenzen wichtig, sich regelmäßig körperlich zu bewegen, da auf diese Weise sowohl die Kreislaufregulation günstig beeinflusst wird und die körperliche Geschicklichkeit erhalten bleibt, als auch einem Herzinfarkt vorgebeugt wird. Dabei sind Belastungen mit flüssigen Bewegungsabläufen wie Wandern, Radfahren und Schwimmen besonders günstig.

Die Zahl der notwendigen Medikamente kann häufig stark vermindert werden.
Eine Weiterbehandlung mit Medikamenten (Verapamil, Betablocker) ist häufig nicht mehr nötig. Ein weiterer Vorteil ist es, dass bei einem zusätzlich bestehenden, bedeutsam erhöhten Blutdruck ("arterielle Hypertonie" oder "Hypertonus") jetzt intensiver behandelt werden kann, da die Blutdrucksenkung nicht mehr zu einer Zunahme des HOCM bedingten Gradienten in der Herzkammer führt. Dies verbessert die Vorsorge vor einem Herzinfarkt oder einem Schlaganfall.

Kluge Ernährung und Lebensweise vermindern die Gefahr zusätzlich einen Herzinfarkt zu bekommen.
Da bereits die HOCM eine Verminderung der Leistungsfähigkeit des Herzens hervorruft, ist es klug, alle zusätzlichen Risiken für die Entstehung weiterer Herzkrankheiten auf das Mindestmaß zu reduzieren. Hierzu gehört es, nicht zu rauchen und moderne, gemüse- und obstreiche Ernährung zu sich zu nehmen, die nur geringe Anteile an cholesterinhaltigen Speisen mit tierischen Fetten oder Fleisch enthalten (Stichwort: mittelmeerisch- asiatische Küche). Auch die oben schon erwähnte regelmäßige, dosierte körperliche Belastung ist eine wichtige Maßnahme, das Herzinfarktrisiko klein zu halten.

Marcumar ist bei einer Absoluten Arrhythmie weite notwendig.
Besteht eine Herzrhythmusstörung in Form einer Absoluten Arrhythmie, so ist auch nach der TASH eine Marcumar-Behandlung weiter fortzuführen, um Blutgerinnsel im Herzen und Embolien mit dem Risiko eines Schlaganfalls zu verhindern. Es sind vielversprechende neue Medikamente in der Entwicklung, die die Marcumar-Behandlung ablösen, vereinfachen und sicherer machen werden. (sog. direkte Thrombinhemmer).

Ein Schrittmacher oder ein implantierbarer Defibrillator ermöglicht ein normales Alltagsleben.
Wurde die Einpflanzung (Implantation) eines Herzschrittmachers oder ein Mini-Defibrillators ("ICD oder "Defi") vor oder im Rahmen der TASH erforderlich, so führt dies von Seiten der Geräte zu keiner Einschränkung des täglichen Lebens, da diese unter der Haut liegen und technisch wenig störbar und sehr robust sind. In Einzelfällen kann es in der Anfangszeit zu gerätebedingten Störungen des Herzrhythmus oder auch Zuckungen der Muskulatur kommen. Diese lassen sich in der Regel durch eine Änderung der Einstellung der Geräte unproblematisch beseitigen, da die Einstellung über Funk durch die Haut möglich ist. Falls der implantierte Defibrillator einen Stromstoß (Schock) abgegeben hat, setzen Sie sich bitte unverzüglich mit Ihrem Kardiologen, der das Gerät kontrolliert oder mit dem kardiologischen Zentrum in Verbindung, welches das Gerät eingesetzt hat. Dort kann überprüft werden, welche Herzrhythmusstörung zum Auslösen des Stromstoßes geführt hat und ob das Gerät richtig gearbeitet hat. In Einzelfällen kann auch eine Änderung der Medikamente notwendig werden.

Kontrolluntersuchungen eines Schrittmachers oder implantierten Defibrillators sorgen für eine zuverlässige Funktion der Geräte.
In regelmäßigen Abständen, die anfangs kürzer und schließlich etwa jährlich gewählt werden sollten, sind Kontrolluntersuchungen durch den am Wohnort des Patienten zuständigen Kardiologen wichtig, auch wenn kein Schrittmacher oder Defibrillator eingesetzt worden ist. Wie bei anderen Herzerkrankungen ist der Umfang der Untersuchung abhängig vom Krankheitsverlauf und den Beschwerden. Diese erfolgt in Zusammenarbeit zwischen dem in der Praxis tätigen Kardiologen am Wohnort und dem kardiologischen Spezialzentrum, das die TASH Behandlung durchgeführt hat. Dadurch ist für den Patienten ein Aufsuchen des Zentrums selbst nur noch in seltenen Fällen notwendig.

So bereiten Sie sich auf den Besuch beim Kardiologen vor.
Für die Untersuchung bei dem häuslichen Kardiologen ist sehr hilfreich, sich vorab schon Gedanken über dort zu erwartende Nachfragen zu machen und ggf. sogar einzelne Stichworte vorher aufzuschreiben.

Der Kardiologe wird sich meist mit diesen Fragen an Sie wenden:
  • Wie ist die körperliche Belastbarkeit, hat sie zu- oder abgenommen?
    Ist dabei Luftnot oder Enge in der Brust zu verspüren?

  • Sind Herzrhythmusstörungen mit dem Gefühl von plötzlichem schnellem oder unregelmäßigem Herzschlag aufgetreten? (Absolute Arrhythmie bei Vorhofflimmern)

  • Ist es zu Schwindelanfällen oder kurzen Ohnmachten (sog. „Synkopen“) gekommen?

  • Sind in der Familie neue plötzliche Herztode eingetreten?

  • Wie vertragen Sie Ihre Medikamente? (falls Sie diese einnehme).
Um die Funktion des Herzkreislaufsystems und den aktuellen Stand der Erkrankung festzustellen, wird der Kardiologe in der Regel folgende Untersuchungen durchführen:
  • Das EKG in Ruhe zeigt den Herzrhythmus an und weist im Vergleich mit früheren Untersuchungen auf eventuelle Änderungen der Erkrankung hin.

  • Ein Belastungs-EKG zur Untersuchung der Blutdruck- und Herzfrequenz-Regelung (Suche nach einer „autonomen Dysfunktion“) oder zum Nachweis von Rhythmusstörungen, die durch Belastung ausgelöst werden.

  • Die Durchführung eines Langzeit-EKG über 24 Stunden kann auch das gelegentliche Auftreten von Herzrhythmusstörungen erkennen (z.B. Vorhofflimmern, ventrikuläre Tachykardien).

  • Eine Echokardiographie (Ultraschall Untersuchung des Herzens) zur Bestimmung des eventuell verbliebenen Druck-Gradienten in der linken Herzkammer in Ruhe, einer eventuellen Undichtigkeit der Mitralklappe (Mitralinsuffizienz. Mitralklappe = Einflussklappe von der linken Vorkammer in die linke Hauptkammer. Insuffizienz =Undichtigkeit), der Funktion der Herzkammern, und der Größe der Vorhöfe (Vorkammern).

  • Eine Echokardiografie mit Belastung (Fahrrad fahren im Liegen) zur Bestimmung des Gradienten unmittelbar nach Belastung. Dieser Wert gibt eine zuverlässige Auskunft über die Gefährdung im Zusammenhang mit körperlicher Belastung.

  • Erneute Herzkatheteruntersuchungen werden nur in seltenen Ausnahmefällen notwendig und sollten dann wenn immer möglich im vorbehandelnden Herzzentrum erfolgen, weil sich dort alle Vorbefunde befinden.

Die HOCM ist erblich, daher sollen alle leiblichen Familienangehörige vorsorglich mit einer Echokardiografie untersucht wurden.
Da es sich in der Regel bei der HOCM um eine vererbte Herzerkrankung handelt, sollten auch die Familienangehörigen ersten und zweiten Grades (Großeltern, Eltern, Onkel, Tanten, Geschwister, Kinder, Neffen, Kusinen) von einem Kardiologen untersucht werden. An technischen Maßnahmen genügen hierbei meist ein EKG in Ruhe und eine Echokardiografie. Diese können bei einem niedergelassenen Kardiologen erfolgen. Ein Aufsuchen eines kardiologischen Zentrums wird erst sinnvoll, wenn bedeutsame krankhafte Befunde festgestellt werden.

Es gibt in Deutschland eine HOCM Selbsthilfegruppe.
Oft kann es sehr hilfreich sein, sich mit anderen HOCM Patienten und deren Familienangehörigen über ihre Erfahrungen auszutauschen. Es gibt hierfür Selbsthilfegruppen, die auch im Internet aufzufinden sind.
Angaben finden Sie hier: Kardiomyopathie Links

Autoren: Dr. Christian Leuner / Prof. Horst Kuhn
letzte Bearbeitung duch Dr. Leuner 07.04.2012

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