Das Leben nach
einer Alkohol Ablation (TASH-Behandlung)
oder Herzoperation (Myektomie)
Am Anfang die wichtigste Nachricht:
Der verödete oder operativ entfernte Herzmuskelwulst wächst nicht nach!
Nach
einer TASH ist in der Regel keine Rehabilitationsbehandlung erforderlich.
In der Regel ist die Alkoholablation (TASH)
ein so wenig belastender Eingriff, dass eine sogenannte "Anschlussheilbehandlung" oder auch "Rehabilitationsbehandlung", kurz "Reha" genannt, nicht
erforderlich wird. Nach einer Zeit der Schonung von etwa zwei Wochen
im Anschluss an den Krankenhausaufenthalt kann man sich so weit belasten,
wie dabei weiter Wohlbefinden und ein Gefühl der Sicherheit bestehen
bleibt und es eventuelle Begleiterkrankungen zulassen. Wurde jedoch
die HOCM mit einer Herzoperation behandelt, so ist eine Rehabilitationsbehandlung
in vielen Fällen sinnvoll.
90 Prozent
der behandelten Patienten erleben eine starke Verminderung ihrer Beschwerden.
Der Behandlungserfolg ist durch die Verminderung
oder sogar vollständige Beseitigung der vorbestehenden Beschwerden
in Form von Luftnot und Enge in der Brust in Ruhe und bei Belastung gekennzeichnet. Dieses Ergebnis
wird bei etwa 90% der behandelten
Patienten erreicht. Es kommt häufig bereits in den ersten Tagen danach
zu einem Gefühl der Erleichterung und der Minderung der Luftnot. Abschließend
lässt sich das Behandlungsergebnis erst nach etwa 4 bis
6 Monaten beurteilen. Es ist das Ziel dieser Behandlungen, die körperliche
Leistungsfähigkeit soweit wieder herzustellen, dass ein befriedigendes
tägliches Leben auf mittlerem Belastungsniveau wieder möglich ist.
Insbesondere die im Zusammenhang mit stärkerer körperlicher Belastung
gefürchteten Schwindelanfälle und oft lebensbedrohlichen Herzrhythmusstörungen
treten bei einem großen Teil der Patienten auch nach einer TASH nicht mehr
auf, sie sind jedoch im Einzelfall nicht vollständig und mit ausreichender
Sicherheit zu verhindern. Besonders erfreulich ist es auch, dass
neuere Untersuchungsergebnisse Hinweise ergeben haben, dass eine erhebliche Verbesserung
der Lebenserwartung erreicht werden kann.
Regelmäßige
maßvolle körperliche Belastung ohne Höchstleistungen
ist empfehlenswert.
Eine spezielle Trainingsbehandlung für HOCM-Kranke gibt es nicht.
Für Sportler gilt, dass auch nach einer TASH-Behandlung von Hochleistungs-
und Wettkampfsport abzuraten ist. Für alle HOCM Kranke gilt auch nach der TASH, schweren körperlichen Arbeiten aus Vorsichtsgründen
zu meiden, insbesondere Tätigkeiten mit starkem Pressen und Stoßen sowie Überkopf Arbeiten, auch wenn sich der Betroffene dazu in der Lage fühlt.
Jedoch ist es im Rahmen der genannten Grenzen wichtig, sich regelmäßig
körperlich zu bewegen, da auf diese Weise sowohl die Kreislaufregulation
günstig beeinflusst wird und die körperliche Geschicklichkeit erhalten
bleibt, als auch einem Herzinfarkt vorgebeugt wird. Dabei sind Belastungen
mit flüssigen Bewegungsabläufen wie Wandern, Radfahren und Schwimmen besonders
günstig.
Die
Zahl der notwendigen Medikamente kann häufig stark vermindert
werden.
Eine Weiterbehandlung mit Medikamenten
(Verapamil, Betablocker) ist häufig nicht mehr nötig. Ein weiterer
Vorteil ist es, dass bei einem zusätzlich bestehenden, bedeutsam erhöhten
Blutdruck ("arterielle Hypertonie" oder "Hypertonus") jetzt intensiver
behandelt werden kann, da die Blutdrucksenkung nicht mehr zu einer
Zunahme des HOCM bedingten Gradienten in der Herzkammer führt. Dies verbessert
die Vorsorge vor einem Herzinfarkt oder einem Schlaganfall.
Kluge
Ernährung und Lebensweise vermindern die Gefahr zusätzlich
einen Herzinfarkt zu bekommen.
Da bereits die HOCM eine Verminderung
der Leistungsfähigkeit des Herzens hervorruft, ist es klug, alle zusätzlichen
Risiken für die Entstehung weiterer Herzkrankheiten auf das Mindestmaß
zu reduzieren. Hierzu gehört es, nicht zu rauchen und moderne, gemüse-
und obstreiche Ernährung zu sich zu nehmen, die nur geringe Anteile
an cholesterinhaltigen Speisen mit tierischen Fetten oder Fleisch
enthalten (Stichwort: mittelmeerisch- asiatische Küche). Auch die
oben schon erwähnte regelmäßige, dosierte körperliche Belastung ist
eine wichtige Maßnahme, das Herzinfarktrisiko klein zu halten.
Marcumar
ist bei einer Absoluten Arrhythmie weite notwendig.
Besteht eine Herzrhythmusstörung in Form
einer Absoluten Arrhythmie, so ist auch nach
der TASH eine Marcumar-Behandlung weiter fortzuführen, um Blutgerinnsel
im Herzen und Embolien mit dem Risiko eines Schlaganfalls zu verhindern.
Es sind vielversprechende neue Medikamente in der Entwicklung, die
die Marcumar-Behandlung ablösen, vereinfachen und sicherer machen
werden. (sog. direkte Thrombinhemmer).
Ein
Schrittmacher oder ein implantierbarer Defibrillator ermöglicht ein normales
Alltagsleben.
Wurde die Einpflanzung (Implantation)
eines Herzschrittmachers oder ein Mini-Defibrillators ("ICD oder
"Defi") vor oder im Rahmen der TASH erforderlich, so führt dies von Seiten der Geräte
zu keiner Einschränkung des täglichen Lebens, da diese unter der Haut
liegen und technisch wenig störbar und sehr robust sind. In Einzelfällen
kann es in der Anfangszeit zu gerätebedingten Störungen des Herzrhythmus
oder auch Zuckungen der Muskulatur kommen. Diese lassen sich in der
Regel durch eine Änderung der Einstellung der Geräte unproblematisch
beseitigen, da die Einstellung über Funk durch die Haut möglich ist. Falls der implantierte Defibrillator einen Stromstoß (Schock) abgegeben
hat, setzen Sie sich bitte unverzüglich mit Ihrem Kardiologen, der das Gerät kontrolliert oder mit dem kardiologischen Zentrum
in Verbindung, welches das Gerät eingesetzt hat. Dort kann überprüft
werden, welche Herzrhythmusstörung zum Auslösen des Stromstoßes geführt
hat und ob das Gerät richtig gearbeitet hat. In Einzelfällen kann auch eine Änderung der Medikamente notwendig werden.
Kontrolluntersuchungen
eines Schrittmachers oder implantierten Defibrillators sorgen für eine
zuverlässige Funktion der Geräte.
In regelmäßigen Abständen, die anfangs
kürzer und schließlich etwa jährlich gewählt werden sollten, sind
Kontrolluntersuchungen durch den am Wohnort des Patienten zuständigen
Kardiologen wichtig, auch wenn kein Schrittmacher oder Defibrillator
eingesetzt worden ist. Wie bei anderen Herzerkrankungen ist der Umfang
der Untersuchung abhängig vom Krankheitsverlauf und den Beschwerden. Diese erfolgt in Zusammenarbeit zwischen dem in der Praxis tätigen Kardiologen
am Wohnort und dem kardiologischen Spezialzentrum, das die TASH Behandlung durchgeführt
hat. Dadurch ist für den Patienten ein
Aufsuchen des Zentrums selbst nur noch in seltenen Fällen notwendig.
So
bereiten Sie sich auf den Besuch beim Kardiologen vor.
Für die Untersuchung bei dem häuslichen
Kardiologen ist sehr hilfreich, sich vorab schon Gedanken über dort
zu erwartende Nachfragen zu machen und ggf. sogar einzelne Stichworte
vorher aufzuschreiben.
Der
Kardiologe wird sich meist mit diesen Fragen an Sie wenden:
- Wie ist die
körperliche Belastbarkeit, hat sie zu- oder abgenommen?
Ist dabei
Luftnot oder Enge in der Brust zu verspüren?
- Sind
Herzrhythmusstörungen mit dem Gefühl von plötzlichem schnellem
oder unregelmäßigem Herzschlag aufgetreten? (Absolute Arrhythmie bei Vorhofflimmern)
- Ist es zu Schwindelanfällen
oder kurzen Ohnmachten (sog. Synkopen) gekommen?
- Sind in der Familie
neue plötzliche Herztode eingetreten?
- Wie vertragen Sie Ihre Medikamente? (falls Sie diese einnehme).
Um
die Funktion des Herzkreislaufsystems und den aktuellen Stand der
Erkrankung festzustellen, wird der Kardiologe in der Regel folgende
Untersuchungen durchführen:
- Das EKG
in Ruhe zeigt den Herzrhythmus an und weist im Vergleich mit
früheren Untersuchungen auf eventuelle Änderungen der Erkrankung
hin.
- Ein Belastungs-EKG
zur Untersuchung der Blutdruck- und Herzfrequenz-Regelung (Suche
nach einer autonomen Dysfunktion) oder zum Nachweis
von Rhythmusstörungen, die durch Belastung ausgelöst werden.
- Die Durchführung
eines Langzeit-EKG über 24 Stunden kann auch das gelegentliche
Auftreten von Herzrhythmusstörungen erkennen (z.B. Vorhofflimmern, ventrikuläre Tachykardien).
- Eine Echokardiographie (Ultraschall Untersuchung des Herzens) zur Bestimmung des eventuell verbliebenen Druck-Gradienten in der linken Herzkammer in Ruhe, einer eventuellen Undichtigkeit
der Mitralklappe (Mitralinsuffizienz. Mitralklappe = Einflussklappe
von der linken Vorkammer in die linke Hauptkammer. Insuffizienz
=Undichtigkeit), der Funktion der Herzkammern, und der Größe der
Vorhöfe (Vorkammern).
- Eine Echokardiografie
mit Belastung (Fahrrad fahren im Liegen) zur Bestimmung des Gradienten unmittelbar nach Belastung.
Dieser Wert gibt eine zuverlässige Auskunft über die Gefährdung
im Zusammenhang mit körperlicher Belastung.
- Erneute Herzkatheteruntersuchungen werden nur in seltenen Ausnahmefällen notwendig und sollten dann
wenn immer möglich im vorbehandelnden Herzzentrum erfolgen, weil sich dort alle Vorbefunde
befinden.
Die
HOCM ist erblich, daher sollen alle leiblichen Familienangehörige vorsorglich
mit einer Echokardiografie untersucht wurden.
Da es sich in der Regel bei der HOCM um eine vererbte Herzerkrankung
handelt, sollten auch die Familienangehörigen ersten und zweiten Grades
(Großeltern, Eltern, Onkel, Tanten, Geschwister, Kinder, Neffen, Kusinen)
von einem Kardiologen untersucht werden. An technischen Maßnahmen
genügen hierbei meist ein EKG in Ruhe und eine Echokardiografie. Diese
können bei einem niedergelassenen Kardiologen erfolgen. Ein Aufsuchen
eines kardiologischen Zentrums wird erst sinnvoll, wenn bedeutsame
krankhafte Befunde festgestellt werden.
Es
gibt in Deutschland eine HOCM Selbsthilfegruppe.
Oft kann es sehr hilfreich sein, sich mit anderen HOCM Patienten und
deren Familienangehörigen über ihre Erfahrungen auszutauschen. Es
gibt hierfür Selbsthilfegruppen, die auch im Internet aufzufinden
sind.
Angaben finden Sie hier: Kardiomyopathie
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